La bambina dormiva pochissimo, i genitori si sono subito allarmati e prodigati a fare le analisi del caso. Ecco poi cosa hanno scoperto dai risultati.
Il raro caso
Il caso che ha colpito questa giovane coppia è alquanto insolito.
I due neogenitori si chiamano Ronin e Kirk Hisko. La coppia si è accorta da subito che la piccola Ever, loro figlia, non cresceva in modo normale.
Proprio per questo, hanno subito disposto degli esami medici specifici per far luce sui loro dubbi.
Quello che soprattutto dava da pensare ai neogenitori, era il fatto che la bambina dormiva solamente pochissime ore a notte.
Le parole dei genitori
Quello che scoprirono grazie ai medici, è stato che la piccola Ever era affetta da una rara Sindrome di Angelman, una particolare malattia che colpisce il sistema motorio.
Le implicazioni sono purtroppo molteplici, come ad esempio: ritardo nello sviluppo psicomotorio, epilessia, ridotta capacità linguistica e scarsa coordinazione motoria (che può comportare problemi di equilibrio e movimento).
Ma il più grande problema però, è rappresentato dal fatto che la bambina dorme una sola ora a notte. Questa è un’altra conseguenza di tale sindrome che colpisce gli ormoni che regolano il sonno.
“Se riusciamo a dormire, ogni tanto, 4 ore a notte, possiamo considerarlo un grande trionfo”
La famiglia ha vissuto così per un po’ di anni, infatti oggi che Ever ha compiuto 3 anni, le cose non sembrano essere cambiate.
Fortunatamente, sia Ronin che Kirk hanno un lavoro che gli permette degli orari flessibili,
orari lavorativi molto flessibili, che permetterebbero loro di alternarsi durante le notti per prendersi cura della bimba. La coppia sembra comunque aver trovato un equilibrio, e si dice pronta a sostenere qualsiasi sacrificio per offrire il meglio alla loro piccola:
“Ancora adesso che ha tre anni, si addormenta e si sveglia dopo un’ora e mezza, più carica che mai e rimane attiva per le successive 6 ore. Ci siamo abituati con il tempo, abbiamo bisogno di dormire ma lei no. E la cosa più incredibile è che durante il giorno è attiva e la stanchezza non sa nemmeno cosa sia!”
“È iperattiva, salta , ride e gioca e tu, guardandola, non puoi fare a meno di sorridere. Niente riesce a buttarla giù. Siamo sempre lì, pronti ad aiutarla e sostenerla. Non importa quanto sia difficile ne quanti ostacoli ci ritroviamo ad affrontare ogni giorno. Cerchiamo sempre di insegnarle quante più cose possibili. Ha delle grandi capacità e noi siamo sempre positivi. È sempre felice e ci rende a nostra volta felici. Lei è il nostro angelo!”
